Hallo lotgenoten!


Categorie: NVGG algemeen

 

Gepubliceerd op: 13-12-2005

Ik ben Martine, 37 jaar, getrouwd en moeder van 2 zonen, 11 en 13 jaar. Ik wist al ruim 5 jaar dat die er zat maar er was geen hormoondeficiŽntie en hij bleef stabiel. Buiten de hevige hoofdpijn en een bekrompen gezichtsveld, ging alles prima. Zelfstandig, 60 ŗ 70 uren per week op de zaak, altijd in de weer van ís morgens vroeg tot ís avonds heel laat, altijd opgewekt, altijd te vinden voor een avondje uit en vooral veel plezier maken met heel veel vrienden. De grootste straf was een avondje zetel-zitten. Tot het moment dat de controle-MRI uitwees dat de tumor aan het groeien was gegaan en gevaarlijk dicht bij de oogzenuw kwam. Een operatie volgde, de dokters voorspelden een goede kans van slagen zonder de hypofyse te beschadigen, ik werd wel op de risicoís attent gemaakt maar ik had er eigenlijk het volste vertrouwen in, "bij mij zou dat allemaal niet het geval zijn". Enkel de angst om blind te worden was aanwezig.
Voor mezelf dacht ik dat ik na een week of 4 weer voor 100% aan de slag kon en dat alles voorbij zou zijn. Gewoon effen hup en vooruit. Iedereen vond het heel griezelig en angstaanjagend dus ik beschouwde het als mijn taak om iedereen gerust te stellen, tot 5 minuten voor ik naar de operatietafel moest, troostte ik mijn wenende man en zoontjes nog door de telefoon. De ingreep verliep niet zoals verwacht, tijdens de operatie vonden ze een tweede tumor, ook deze werd verwijderd maar hierbij verhoogde de kans op hormoondeficiŽntie natuurlijk wel heel erg.
Ik herstelde redelijk snel, was vreselijk moe maar voelde me niet slecht, toen de wieken na 6 dagen verwijderd werden, begon ik vreselijk te zeuren om naar huis te mogen, daar konden ze me immers niet missen, zo dacht ik, ik moest zelf weer de touwtjes in handen nemen. Tot ik in de auto zat op weg naar huis, 8 dagen na de opname, een rit van 1.5u, vreselijk, priemende hoofdpijn, onbeschrijfelijke vermoeidheid, de ellende begon...
Al snel bleek dat er iets was wat niet in orde bleek te zijn, hydrocortisol werd opgestart maar ik bleef zeer vermoeid, elke inspanning was teveel, zweetbuien en vreselijke hoofdpijn als ik iets deed, ik vocht en vocht, bleef tegen beter weten in alles proberen, had vreselijke huilbuien maar was voor de rest niet depressief, altijd vooruit willen en even dikwijls terugbotsen. Op de momenten dat ik me goed voelde maakte ik de grootste toekomstplannen maar op momenten dat het minder goed of zelfs heel slecht ging, snakte ik naar de dood.
Schuldgevoelens ten opzichte van mijn gezin, ik kon niet meer voor hen zorgenÖ Schuldgevoelens ten opzichte van mijn zakenpartner, hij zou me wel verwensen...
Schuldgevoelens ten opzichte van iedereen die mij kende, ze zouden allemaal wel denken dat ik gewoon een profiteur was Ö
Iedereen zou wel doen alsof ze me begrepen maar achter mijn rug zouden ze wel om me lachen...
Zeer weinig mensen kenden mijn verhaal omdat ik het zo belachelijk vond om te zeggen dat ik enorm moe was, alleen mensen die mij nauw aan het hart lagen, wisten hoe moeilijk in het had en hoe hard ik vocht.
Ik sloot me op, kwam zo weinig mogelijk het huis uit, voelde me daar alleen veilig, enkele uurtjes per dag naar de zaak maar werk verzetten deed ik nauwelijks, ik probeerde alles te doen wat ik kon, tot ik telkens weer flauw viel omdat de inspanning te zwaar was, snakte telkens weer naar rust, sliep heel veel, maar geraakte nooit in een diepe slaap, na 10 ŗ 15 minuten was ik wakker en sliep opnieuw in. Ter hoogte van de romp zag je me verdikken. Ik surfte heel veel op het net, constant op zoek naar informatie over mijn problemen, zo kwam ik het probleem ĎgroeihormoondeficiŽntie tegen. In mijn bloedresultaten zag ik dat mijn IGF-1 veel te laag stond en de opgesomde symptomen bleken heel herkenbaar. Er was weer een lichtpuntje in mijn leven, ze zouden me kunnen behandelen en ik zou weer de oude worden.
Na overleg met de endocrinoloog werd het me duidelijk dat het zo simpel niet was. Er werd wel een ITT test gedaan waarbij ik 1.5u bewusteloos was, overduidelijk groeihormoondeficiŽntie, daarna kwam de agreninetest, deze wees hetzelfde uit maar het grote probleem is hier in BelgiŽ dat een geÔsoleerde hormoondeficiŽntie niet volstaat om terugbetaling te krijgen van het ziekenfonds, dus eigenlijk had ik de grote pech dat ik niet mťťr mankeerde.
Na veel wikken en wegen, zorgde de professors in Leuven ervoor dat ze een proefpakket "genotonorm" konden krijgen, ik moest dan wel een contract onderteken waarin ik verklaarde dat ik me heel mijn leven wou laten volgen en openstond voor allerlei testen en evaluaties op lange termijn. Sinds 10 oktober ben ik aan ít prikken, beginnende met 0.1mg en deze avond mag ik al overgaan naar 0.4mg. Het verschil is al duidelijk merkbaar, maar ik ben nog lang niet diegene die ik was.
Ondertussen kwamen er ook problemen met het bot, ontkalking die leidde tot een dubbele stressfractuur in mijn rechtervoet, rugproblemen en nu vermoed ik een volgende fractuur aangezien ik dezelfde pijn heb sinds 2 dagen op een andere plaats.
De bijeenkomstdag voor hypofysepatiŽnten in Tilburg was mijn eerste kans om lotgenoten te ontmoeten. Het was een geweldige dag, voor het eerst had ik het gevoel Ďecht begrepení te worden, maar langs de andere kant kwam er het besef dat ik wel degelijk "ziek" ben en dat het mijn leven voor een stuk zal bepalen. Ik besef nu ook dat ik me niet schuldig moet voelen, heb er al over gepraat met enkele mensen en weet dat ik het eerste wat ik moet leren is "de knop omdraaien" me neerleggen bij de feiten, en weten dat ik geen supervrouw moet zijn om mee te tellen en onmisbaar te zijn. Dat ik me niet elke dag weer moet bewijzen en me niet moet schamen omdat ik bv voor de derde keer op 1 dag lig te slapen.
Vanaf het moment dat ik begon met spuiten, heb ik een dagboek bijgehouden, wekelijks schrijf ik neer hoe ik me voel, wat ik doe en kan. Op momenten dat ik het weer moeilijk heb, lees ik hierin, dan wordt het pas echt duidelijk dat ik vooruitgang boek en dat ik toch al vrij veel kan.
Ik probeer nu te kijken naar de dingen die ik "wel" kan en de dingen die "niet" gaan probeer ik te vergeten. De verleiding om heel veel dingen te doen, zijn heel groot op de momenten dat ik me goed voel, dat ik uitgerust ben, maar als ik een voormiddag heb waarin ik alles geef, wees er dan maar zeker van dat de namiddag moeilijk en zwaar wordt, dat er van een avond zelfs geen sprake is. Je werk doseren is een hele moeilijke klus, afwegen of een avondje uit wel de moeite is om de volgende dag het zwaar uit te moeten zweten.
Allemaal dingen die je moet leren en het voelt zo enorm goed om te horen dat je niet alleen bent met die problemen, dat het geen aanstellerij is en zeker geen reden om een schuldgevoel over te krijgen. Nooit kan je op voorhand iets plannen, want je weet niet of je op de afgesproken moment in staat bent om aanwezig te zijn.
Het is wel heel fijn dat mijn man en zelfs kinderen direct aan me zien hoe ik me voel, de gelaatstrekken spreken blijkbaar boekdelen, mijn gezicht valt als het ware in als ik moe word maar wanneer de batterij vol is zie je me stralen. Er zijn natuurlijk voordelen ook, mijn man zegt dat het eigenlijk wel deugd doet dat ik niet meer constant tater, dat hij eens rustig TV kan kijken zonder dat ik er met mijn verhalen tussen zit. Mijn oudste zoon zei me dat hij de mama van vroeger niet helemaal terug wil, hij wil wel dat ik me beter voel en zou het leuk vinden om samen allerlei dingen te doen, droomt ervan om samen te gaan skiŽn maar vindt de mama die ís avonds heel de avond in de zetel ligt toch ook wel heel leuk. Mijn jongste zoon vindt het tofste van alles dat de nieuwe mama niet vlug boos wordt, want die inspanning kan ze niet aan. En ons mama vindt het niet meer zo erg als er wat speelgoed blijft rondslingeren want ze weet dat er veel belangrijker dingen zijn. En niet te vergeten : hij mag heel dikwijls langer opblijven dan de mama ! (zij ligt dikwijls om 20.00u in bed)
Deze morgen kreeg ik een telefoontje van Marjolein van de groeilijn en het dat deed me weer zoín deugd. Een paar simpele woorden gaven me weer het gevoel dat ik niet alleen sta, ik heb enorm veel bewondering voor de organisatoren van de vereniging, bij ons in BelgiŽ bestaat zoiets niet, hier kunnen ze er nog veel van leren. En niet alleen voor mij was het leuk om lotgenoten te ontmoeten, ook mijn man had een gesprek met de echtgenoot van een lotgenoot en samen hebben ze lachend allerlei anekdotes verteld die ze met ons meemaakten. Het leek of we al jaren vrienden waren, we hadden elkaar zoveel te vertellen ! Ik kijk al uit naar de landelijke bijeenkomstdag in mei en ben er zeker van dat ik de dag te voren al vrij neem om zeker te zijn dat de vermoeidheid me niet zal verhinderen om te gaan.
Trouwens, tegen die tijd zit ik al op de juiste dosis met spuiten en ben ik weer in topvorm, kan ik de wereld in mijn ťťntje veranderen... (of is dat weer een droom ?!)
Als er iemand wil reageren op mijn verhaal, of gewoon eens zin heeft om zijn of haar verhaal te vertellen, kan je me altijd mailen.
email:
 
Terug naar de index
Home