home edities kidscorner

He jongens!!!!!!! Ik vind het jammer dat ik nog niets van jullie gezien heb op mijn hotmailadres. Volgens Claudia word er wel op de site gekeken. Maar waarom schrijven jullie me niet dan? Het enige wat ik wil is mijn verhalen met iemand van mijn eigen leeftijd delen. Ik heb Claudia een keer een mail gestuurd en gezegt dat ik veel te vertellen heb maar het nog aan niemand kwijt kan. Zij was toen met de kidscorner bezig en vroeg me of ik net als Lieke verhalen wilde schrijven over bijvoorbeeld de eerste keer naar het ziekenhuis en de eerste keer prikken. Deze verhalen wilde ze dan op de kidscorner zetten in plaats van in Teens Talk want daar had ze er geen plek meer voor. Ik wil gewoon net als iedereen die een stukje schrijft voor Teens Talk graag contact met andere kinderen om te praten over het prikken en de andere dingen. Ik hoop dus dat jullie me nu wel een keer gaan mailen. Groetjes Patrik	van de verdachte plek in de hypofysesteel. Omdat dit een hersenoperatie was, moest ik 24 uur ter controle naar de Intensive Care. Ook werd ik voor, tijdens en na de operatie begeleid door de endocrinoloog (hormoondokter) omdat narcose enz. voor mij gevaarlijk is. Ik moest extra stesshormoon (Corstison)toegediend krijgen. In totaal heb ik 1 week in het ziekenhuis gelegen. Daar heb ik een super lieve spelleidster en de Clini Clowns ontmoet. Na een paar weken kregen we de uitslag van de biopsie: Ik had een Germinoom (kiemceltumor)in de hypofysesteel, waardoor de hypofyse niet meer goed werkte. Voor het vernietigen van de tumor moest ik een bestralingsprogramma ondergaan, waardoor ik uiteindelijk ook de hele hypofyse kapot zou gaan. Mijn verdere leven zal ik aanvullende hormonen moeten gebruiken en regelmatig op controle moeten bij de oncoloog (kankerspecialist), neuroloog en endocrinoloog. De volgende keer vertel ik uitgebreider over o.a de bestraling en de medicijnen die ik moet gebruiken. Herken je dit verhaal? Wil je nog wat meer over mij weten? Ik sta altijd open voor vragen. Dus schroom niet, mailen mag altijd! Groetjes van Anke
Hoi iedereen! Kennen jullie mij nog? Heb de vorige keer al een gedeelte van mijn verhaal vertelt. Operatie, diagnose en behandeling Tijdens een telefonisch overleg met de neurochirurg werd afgesproken dat ik 19 januari 1998 opgenomen zou worden op de afdeling BOB in het Radboud ziekenhuis. De volgende dag werd ik geopereerd. Tijdens deze operatie hebben ze via een luikje in mijn voorhoofd, boven mijn rechter wenkbrauw een stukje weefsel weggehaald. è	Schrijven kunnen jullie naar: NVGG t.a.v. Teens Talk GH Antwoordnummer 10892 4800 Breda Alle tips en eigen verhalen zijn welkom. Tot de volgende Teens Talk GH. Groetjes Claudia
Hoi allemaal! Ik ben Nadine Smulders en ben 14 jaar. Net als jullie spuit ik ook groeihormoon. Ik wil jullie graag vertellen hoe dat komt... Vanaf groep 4 voelde ik me niet meer lekker en groeide ik eigenlijk niet meer. We dachten dat het wel mee viel en dat ik over een tijdje wel een groeispurt zou maken. Toen wij in de grote vakantie weg waren vielen mij ouders het op dat ik ook niet zo'n goede conditie meer had en altijd heel vroeg naar bed ging. Ik turnde ook altijd en had er opeens niet meer zoveel zin in. Mijn moeder besloot om na de vakantie met mij naar de huisarts te gaan. Deze zei dat we ons geen zorgen hoefde te maken. Het was toch maar een beginnend griepje zei hij. Maar ja het ging niet over en ik had het gevoel dat ik steeds slechter zag. Mijn moeder ging weer met me naar de dokter en weer zei hij hetzelfde maar deze keer zei hij er ook bij dat het eventueel ook wel een vervroegde pubertijd kon zijn. Weer gingen we met niets naar huis. Een week later ging ik weer naar de huisarts omdat ik echt niet lekker was en regelmatig niet goed zag. Hij zei dat hij me dan maar doorstuurde naar een oogarts. Bij de oogarts was het ook niet veel anders. Er werd een paar keer een hersenfilmpje gemaakt en bloed geprikt. Steeds met dezelfde afwijking. Maar het kon geen kwaad zeiden ze. Dat kon iedereen overkomen. Een jaar lang zijn we telkens naar de oogarts geweest en de hele tijd konden we weer met niets naar huis. Omdat mijn broertje is geboren met een spina-bifida moesten mijn ouders met hem op controle bij de neuroloog. Toen de neuroloog met hem klaar was vertelde mijn moeder over mij. De neuroloog vertrouwde dit echt niet en liet een spoed afspraak maken voor een MRI-scan en een afspraak bij hem voor de uitslag hiervan. Dezelfde week kon ik nog onder de scan. De scan was begonnen en na een tijdje kwam de radioloog naar me toe. Ik dacht dat het voorbij was maar de radioloog zei wat anders. Het moest opnieuw met contrast vloeistof omdat ze iets gezien hadden. Dat was best even schrikken. Vier dagen erna op maandag, moesten we terug voor de uitslag van de scan. Eigenlijk moesten we om half 2 maar er werd gebeld dat we om half 5 moesten komen. Vanaf dat moment vertrouwde we het niet meer.	De neuroloog vertelde ons dat ik een Craniopharyngeoom had. Dat houdt in dat ik een hersentumor op de hypofyse heb. de volgende dag werd ik meteen opgenomen en twee weken daarna werd ik geopereerd. De operatie heeft 10 uur geduurt en de twee dagen erna was het echt van red ze het wel of red ze het niet. Maar ik heb het gered! Ik heb daarna nog 5 weken in het ziekenhuis gelegen. Door de tumor en operatie was mijn hypofyse beschadigt en maakte ik zelf helemaal geen hormonen meer aan. Ik kreeg mijn hormonen zoals bijvoorbeeld de minrin= vochthuishouding, bijnierhormoon, en de tyrax door een infuus. Het was een heel karwei voordat we mijn hormonen eindelijk goed ingesteld hadden. Maar het is uiteindelijk gelukt! Daarna ben ik ook bestraalt. Dat moest 33 keer gedaan worden. Iedere ochtend was ik als eerste aan de beurt. Dat kwam omdat mijn gezicht later op de middag dik werd en dan paste het masker van de bestraling niet meer. Nadat ik klaar was met de bestraling kreeg ik groeihormoon testen om te kijken hoe het zat met mijn groeihormoon. Ik maakte zelf inderdaad geen groeihormoon meer aan en moest gaan prikken. In het begin had ik hier veel moeite mee maar het ging steeds beter. Ondertussen kreeg ik ook fysio en ergo therapie. De fysio heeft ongeveer ruim anderhalf jaar geduurd en de ergo ongeveer een half tot een jaar. Dit was voornamelijk om mijn conditie op te bouwen. In het begin ging ik nog maar even naar school. Daarna halve dagen en tot slot weer hele dagen. Ik heb op school ruim een half jaar gemist maar ging gewoon over. Nu zijn inmiddels echt al mijn hormonen op medicijnen. Alleen is er om het zo maar even te zeggen 1 wonder. Mijn hydrocortison het hormoon waarvan je dik word is uit zichzelf weer gaan werken. Dit had niemand ooit verwacht dus ik hoop dat het in ieder geval wel zo blijft. Ik heb een vriendin van de bassisschool die me altijd is blijven steunen en waar ik nu nog steeds terecht kan. Dat helpt echt goed! Maar ik zou heel erg graag met andere meiden die dezelfde tumor hebben in contact willen komen. Ik zou graag willen weten hoe jullie ermee om zijn gegaan. Dus twijfel niet en laat me gauw wat weten! Mijn e-mail adres is: Als je schrijft schrijf ik je natuurlijk terug!!!!