Auteur: Claudia van Veldhuizen | Editie: 6 | Datum: Maart 2005 |
Teens Talk GH online!!!!!!! Ik ben bezig met een internetsite speciaal voor Teens Talk GH. Hij is al online maar wel in de beginfase. https://home.kabelfoon.nl/~claudiav/ Je kunt nu al bijvoorbeeld alle oude edities van Teens Talk GH nalezen. Het is ook de bedoeling dat er een forum op komt waar jullie berichtjes voor elkaar kunnen achterlaten. Heel anoniem vragen stellen en antwoord krijgen zonder dat iemand je mailadres weet. Ik ben nog volop aan het nadenken hoe ik zoveel mogelijk leuke dingen voor jullie erop kan zetten. HEBBEN JULLIE IDEEN?????????? Ook wil ik jullie vragen of jullie een idee hebben voor de voorkant van de site, ik heb nu maar even snel mijn foto neergezet maar dat kan natuurlijk veel leuker. Denk na en kom er op de LID op terug!! Alvast bedankt en tot horens. Groetjes Claudia |
Overstappen naar de volwassenen endocrinoloog: Eerst even wat anders. In de vorige Teens Talk GH schreef ik dat ik bezig was met afstuderen voor klassenassistent. Hier ben ik voor geslaagd! Per 21 februari ben ik begonnen met de opleiding Onderwijsassistent. Ik wil het deze keer hebben over de overgang van de kinderendocrinoloog op de kinderpoli naar de volwassenenafdeling. Ik wil het hier over hebben omdat ik in januari voor het eerst naar de volwassenenendocrinoloog ben geweest. Na een tijd op de kinderpoli was het tijd om over te stappen. Ik zag op tegen een groot verschil. De kinderendocrinoloog dokter Otten (UMC St. Radboud) had verteld waar ik rekening mee moest houden. Zo vertelde hij dat de kans bestond dat ze de hoeveelheden van de Cortison en de Thyrax wilden veranderen. Hoe dichter ik bij de dag van de afspraak kwam hoe meer ik er tegen op zag. Het gesprek verliep heel anders dan ik had verwacht. De arts had alle tijd voor mij en ik kon allereerst rustig vertellen wat ik had gehad, hoe ik daar mee om ga en wat de gevolgen voor mij zijn geweest en waar ik nu nog tegenaan loop. Daarna wilde ze weten welke medicatie ik gebruikte en hoe ik daarop functioneerde. Na een gesprek van ongeveer een uur kenden we elkaar al wat beter. Zij adviseerde me met de groeihormoonverpleegkundige te gaan praten omdat deze misschien wat tips kon geven over het prikken. Ik kwam niet gek veel verschillen tegen. Het grootste verschil vond ik de manier van aanspreken in de wachtkamer. Ik werd opgeroepen als mevrouw Opdam, dit heb ik echter direct laten veranderen. << |
Ik vind het maar niets om als mevrouw omgeroepen te worden. Ook vond ik de manier van praten heel anders dan op de kinderpoli, meer volwassen en naar een lijst van vragen. Van sommige klachten weet deze arts wel veel meer dan de kinderarts. Hopelijk weten jullie nu wat meer over de verschillen. Groetjes, Lieke Opdam |
|
Mijn verhaal door Inge Rigterink, 24 jr.: Op 1 januari 1981 werd ik (2 weken te laat) geboren met behulp van een keizersnede. Met 9 dagen werd ik overgebracht naar een ziekenhuis in Utrecht omdat ik niets binnen hield en ze vermoedde dat er meer aan de hand was. Hier werd het bekende hielprikje gedaan, waaruit bleek dat er iets mis was met mijn schildklier. Ik kreeg toen een uitgebreid bloedonderzoek en een hersenscan waaruit bleek dat ik geen hypofysekwab heb. Dus kreeg ik al snel bijnierschorshormoon en schildklierhormoon. Op 10 april mocht ik eindelijk van het ziekenhuis naar huis en in mei kreeg ik al voor het eerst groeihormoon. Mijn ouders kregen een instructie hoe ze mij moesten spuiten. Als baby was ik veel ziek, koorts en overgeven en ook heb ik meerdere malen in het ziekenhuis gelegen omdat ik op deze manier de hormonen niet kon opnemen. Als gevolg hiervan werd mijn bloedsuiker te laag en ben ik een paar keer in een coma geraakt. Ook leuke spanningen werd me nogal eens teveel. Met schoolreisjes bijvoorbeeld kwam ik helemaal ziek terug. Mijn ouders moesten hiervan leren omdat het in het ziekenhuis niet helemaal duidelijk was hoe het met de hormonen werkte. verTIENvoudigd!! Hierdoor kreeg ik veel honger en nam ik ernstig toe in gewicht. Ik werd toen gepest door de ouders van klasgenootjes omdat ik tonnetje rond was. Toen ik 9 jaar was begon ik mezelf te spuiten met de Humatrope-pen. >> |
Op mijn tiende raakte ik nog een keer in coma na een vakantie. Ik had niet genoeg gegeten in die twee weken en daardoor werd mijnbloedsuiker dus te laag. In de puberteit heb ik ook nog een tijdje mannelijke hormonen geslikt om de lengtegroei te bevorderen. Dit vond ik toen heel belangrijk. Uiteindelijk ben ik 1.61 meter lang geworden. Ook ben ik toen begonnen met vrouwelijke hormonen. Op mijn 17e werd ik voor het eerst ongesteld. En toen kwam ik pas echt in de puberteit. Ook werd op mijn 17e de behandeling met GH stopgezet omdat de ziektekostenverzekeraar aangetoond wilde hebben dat ik niet zelf deze hormonen aan kon maken. Na acht maanden zonder te hebben gezeten mocht ik gelukkig weer beginnen. Ikben door te stoppen weer ernstig toegenomen in gewicht. Nu spuit ik dagelijks groeihormoon en voel me daar veel beter bij dan toen die tijd dat ik zonder zat. Dit is dus in grote lijnen mijn verhaal. Ik zou graag in contact willen komen met andere panhypopitten!!!! Dit kun je doen door naar Claudia te mailen () Ik heb namelijk zelf geen mail. Zij zorgt er wel voor dat ik alle mail krijg. Of schrijf een brief naar de NVGG Groetjes Inge |
Schrijf voor reacties of je eigen column naar: Alle tips en eigen verhalen zijn welkom. Tot de volgende Teens Talk GH. Groetjes Claudia |