Overweging / Discussie / Beleid / Zorg / Vereniging / Bestuur.
Waar kom je deze termen vaker tegen ? Nou ...................... op veel plaatsen en bijna iedere dag. Veel verenigingen of het nu met sport of met een groep patiënten te maken heeft, hebben een tekort aan bestuursleden / kader / vrijwilligers of hoe je het ook maar noemen wil. Heeft dat misschien te maken met het feit dat de maatschappij / overheid ieder individu centraal stelt en dat groepen van ................(vul maar in) niet aantrekkelijk zijn om iets voor te regelen. Zijn wij steeds minder voor elkaar gaan betekenen? Moet iedereen het voor zichzelf maar uitzoeken ?
Dit zijn zo een aantal vragen die in mij opkomen als ik deze letter op papier zet.
Voor mij is duidelijk dat bestuursleden van een vereniging zich op de een of andere manier "verbonden" voelen en dat dat ook de kracht is van de groep. Er voor elkaar zijn en kennis en kunde met elkaar delen om er met elkaar het voordeel uit te kunnen halen. Bestuursleden vinden binnen een vereniging ergens een extra "drive" om de extra tijd en energie die een dergelijke functie met zich meebrengt voor zichzelf en directe omgeving te kunnen verantwoorden.
Op de LID van 2012, tijdens de ledenvergadering van onze club, hoorde ik de voorzitter iets zeggen, wat mij erg bekend in de oren klonk. De vereniging zoekt dringend nieuwe bestuursleden, anders is het over en uit. Ik kan mij de ledenvergadering in Apeldoorn nog herinneren waar het toenmalige bestuur destijds dezelfde vraag stelde. Het resulteerde toen in 6 "handen" van betrokken ouders die de schouders er onder wilde zetten. Een aantal jaren later heb ik het bestuurs stokje overgedragen aan mijn opvolgers, maar later merkte ik dat er wel een klein waakvlammetje bleef branden. Dat vlammetje kreeg dus vorig jaar meer zuurstof en is iets harder gaan branden.
Mijn situatie is nu echter wel een andere. Destijds een iets te kleine zoon van een jaar of 6 en nu een bijna volwassen kerel van bijna 19 jaar die mij in lengte inmiddels voorbij is. Overgestapt van kinderendocrinoloog naar een internist en getest op groeihormoon deficiëntie voor een volwassene. Voor hem werd nu duidelijk waar wij als ouders reeds een voorgevoel over hadden. Doorgaan met gebruik van groeihormoon.
De vraag die ik voor mij zelf moet beantwoorden is of ik als ouder van, als ervaringsdeskundige, iets kan betekenen voor andere groeihormoongebruikers en ouders van. In aanvulling op de vraag of een vereniging voor groeihormoondeficiëntie en groeihormoonbehandeling bestaansrecht heeft. Is er behoefte aan lotgenotencontact in onze moderne digitale wereld en aan informatie die ook wel ergens op het WWW te vinden is. Heeft de vereniging nog bestaansrecht. Is er nog behoefte aan. Wat kan ik daar in betekenen.
Ik zou graag op 8 juni 2013 in de ledenvergadering hier met u over willen praten. !!!!!!!!!!!!!!!!!
Om de discussie goed te kunnen voeren zou ik de volgende bouwstenen / ideeën willen aangeven. Hoe is de zorg voor de chronische patiënt in 2013 geregeld en wat zijn de vooruitzichten, voor zover die mogelijk zichtbaar zijn. Heeft de patiënt als individu invloed op zijn zorg in het algemeen of hebben we elkaar nodig en is een georganiseerde groep van patiënten een overleg partner voor de arts en de betaler van de zorg, om het maar eens in Jip en Janneke taal te zeggen. Hebben wij invloed als groep patiënten, lees patiëntenvereniging, op onze zorg of zijn wij afhankelijk van de energie van de arts en de portemonnee van het ziekenfonds. Ik wil niet vooruitlopen op de discussie maar ik denk dat hier meer mogelijkheden liggen voor ons dan dat we nu krijgen / benutten. Onder invloed van de huidige economische tijd en geld zal de "zorg" van de patiënt in Nederland nog wel wat te verduren krijgen. Hoe gaat de politiek om met de "patiënt". Hoe zit het met de keuzevrijheid van de groeihormoon gebruiker. Kun je nog zelf kiezen voor een arts, een ziekenhuis of toedieningsvorm of wordt het allemaal centraal aangestuurd en verplicht voorgeschreven. Wordt er nog rekening gehouden met het feit dat je wel eens angst kunt hebben voor een naald. Vanuit de kant van de zorgverstrekker (betaler) zou de vraag gesteld kunnen worden, hoe zit het met de therapietrouwheid van de groeihormoongebruiker. Wat wil ik eigenlijk aan mijn dokter vragen als ik bij hem aan tafel zit. Durf ik dat, hoe doe ik dat dan, maar ook wat kan ik hem vragen. Zijn ideeën in de richting van een sterke patiëntenorganisatie die voor zich zelf op durft te komen en als leider / aanjager wil fungeren als het gaat om "zorg" wereldvreemd of moeten we misschien meer die kant op. Eigen verantwoordelijkheid nemen eventueel samen met andere organisatie met als uitgangspunt de hypofyse in het menselijk lichaam.
Ik nodig jullie van harte uit om mee te denken over de toekomst van de NVGG. Ik ben aanwezig op 8 juni 2013 in de Eemhof. Mochten er vragen zijn naar aanleiding van bovenstaande kunt je mij ook een email sturen of bellen.
Ik heb in overweging genomen om mijn energie en tijd te steken in een patiëntenorganisatie die het volgens mij waard is om er te zijn, maar ik kan dat niet alleen. Ik zoek hulp. Verder wil ik weten wat de leden belangrijk vinden als het gaat om het beleid van de vereniging. Waar staat zij voor. Wat zijn haar doelstellingen.
Ik ben bereikbaar [email protected] of 0316-543243
Ruud de Raat
